De route naar een data-altruïstische organisatie
De Algemene Vertelkamer wil een erkende data-altruïstische organisatie worden. Dat zijn we nog niet. We willen dat over ongeveer een jaar zijn. Dat is ons streven. Een garantie kunnen we niet geven.
Wat doet de Algemene Vertelkamer?
De Algemene Vertelkamer maakt het mogelijk om de betekenis van producten, diensten en gebeurtenissen zichtbaar te maken. Ze doet dat door mensen bij elkaar te brengen en hen eigenaar te laten zijn van hun gegevens. Samen vormen die mensen de massa die nodig is. Het eigenaarschap is nodig omdat het wantrouwen groot is. Organisaties, zoals overheden en bedrijven, kunnen hen vragen om mee te doen aan onderzoek. Wij doen dat onderzoek niet zelf. We geven geen advies over de inhoud en we hebben geen invloed op de uitkomst.
Wat we wel doen, zijn drie diensten:
- Gegevens van mensen verzamelen en beheren. Aanmelden, toestemming en de rechten van mensen: inzien, aanpassen, downloaden en wissen.
- Organisaties helpen met onderzoek naar de doeltreffendheid van beleid en met co-creatie. We zorgen voor het uitnodigen, de spelregels en het veilig koppelen van gegevens.
- De Altruïsme Audit. Iedere organisatie kan ons doorlichten en helpen verbeteren. Lees meer over de Altruïsme Audit.
Wie betaalt dit?
Dit werk kost geld, vooral uren. Organisaties die onze diensten gebruiken, de afnemers, betalen daarvoor. Dat geeft hen geen invloed op de vragen, op wie wordt uitgenodigd of op de uitkomst. Altruïsme gaat over de gegevens die mensen delen. Het werk van onze organisatie kost gewoon geld, net als het werk van de Algemene Rekenkamer.
Wat is een data-altruïstische organisatie?
Een data-altruïstische organisatie bewaart gegevens die mensen delen om iets goeds voor iedereen te doen. Ze werkt niet voor winst en hoort bij geen enkel bedrijf. Europa heeft hier regels voor, in de Data Governance Act. Een organisatie die aan die regels voldoet kan zich laten erkennen en komt dan in een openbaar register.
Dat Europese kader geldt in alle landen. Zulke organisaties zijn in elk land nodig. Wij bouwen er een in Nederland.
Waar staan we nu?
De Algemene Vertelkamer is een initiatief van 4vitae. De website, de vertelkamers en de techniek draaien nu nog onder 4vitae. Dat is een goede plek om te beginnen. Voor erkenning is het niet genoeg: de organisatie moet zonder winstoogmerk werken en juridisch onafhankelijk zijn van organisaties met winstoogmerk.
De Algemene Vertelkamer is geen overheidsorgaan. Ze is een onafhankelijk initiatief, naast de Algemene Rekenkamer en als aanvulling daarop. De Rekenkamer kijkt vooral naar dossiers en cijfers. Wij laten zien wat mensen zelf meemaken.
Wat moet er nog gebeuren?
- Een stichting oprichten met een eigen, onafhankelijk bestuur.
- Website, omgeving en gegevens overdragen aan die stichting.
- Vastleggen welke activiteiten bij het data-altruïsme horen en die gescheiden houden van de rest.
- Spelregels maken om te toetsen of een vraag een doel van algemeen belang dient.
- Openheid regelen: wie gebruikt de gegevens, waarvoor, en wie betaalt wat. Dat komt in een jaarverslag.
- Een jurist laten kijken naar alle punten hierboven.
- De aanvraag indienen. De toezichthouder beslist binnen 12 weken na een volledige aanvraag.
De route in vijf stappen
- Fundament (nu). Mensen laten aanmelden, privacy en voorwaarden op orde brengen, organisaties zoeken die willen meebouwen.
- Een eigen plek. De stichting oprichten en alles overdragen. Afspraken met 4vitae vastleggen: 4vitae levert methode en software als dienstverlener, de gegevens zijn van de mensen zelf.
- Spelregels. Een gedragscode, het toetsingskader voor algemeen belang en een regeling voor kosten van mede-onderzoekers.
- Erkenning. De aanvraag indienen en opgenomen worden in het register.
- Groeien. Meer onderwerpen, meer organisaties en meer mensen. En zusterorganisaties in andere landen helpen.
Een erkenning is niet gegarandeerd. Die beslist de toezichthouder.
Hoe blijven we onafhankelijk?
Dit zijn onze voornemens:
- Geen afnemer of leverancier in het bestuur.
- Tarieven die voor iedereen gelijk en openbaar zijn.
- Geen betaling die afhangt van wat er uit een onderzoek komt.
- Een Altruïsme Audit die voor iedereen openstaat, met openbare uitkomsten.
- Een jaarverslag met wie er betaalt en waarvoor.
Doe mee
Word mede-onderzoeker als je zelf wilt meedoen. Ben je een organisatie? Kijk hoe je met ons kunt werken.